Синдром Туретта: невидимая болезнь, о которой пора говорить

В «ТикТоке» девушка моргает, дёргается, что-то выкрикивает — и в комментариях кто-то пишет: «Прекрати кривляться», а кто-то просто смеётся. Недавно я наткнулась на ролик, где девушка рассказывала, как ей поставили этот диагноз уже в подростковом возрасте. Снова заглянула в комментарии. Там были слова поддержки, вопросы… и смех.

Если люди смеются — значит, они не понимают. Значит, информации до сих пор недостаточно.

Четыре года назад я впервые узнала о существовании синдрома Туретта из видео блогера, который открыто рассказывал о своей жизни с этим диагнозом. В Сети его знают как СМН. Он спокойно говорил о том, как живёт с тиками — неконтролируемыми движениями и звуками. Но только встретив истории обычных людей в соцсетях, я поняла: проблема гораздо шире, чем кажется.

О чём вообще речь

Синдром Туретта (полное название — синдром Жиля де ла Туретта) — это неврологическое заболевание центральной нервной системы, при котором возникают непроизвольные движения и звуки, которые называют тиками. Название он получил в честь французского врача, который в 1885 году впервые подробно описал пациентов с похожими симптомами.

Проявляется болезнь в детстве или подростковом возрасте, чаще у мальчиков, хотя у девочек может начаться раньше. Тики бывают двигательными (моргание, подёргивания, нахмуривание, пожимание плечами) и вокальными (покашливание, шмыганье, шипение, повторение слов). Копролалия — выкрикивание нецензурных слов — встречается только у 10% пациентов, но именно она стала главным стереотипом в кино и соцсетях.

Тики бывают лёгкими, почти незаметными, а могут быть тяжёлыми — когда человек не в силах их контролировать. Они усиливаются от стресса, усталости и тревоги, но почти всегда ослабевают, когда человек увлечён делом или спокоен.

Причины синдрома Туретта до конца не ясны. В статье «Синдром Туретта: причины, симптомы и лечение» психиатр Максим Борисович Диордиев пишет:

«Синдром Туретта — это генетическое расстройство, которое передаётся от родителей. Однако точный механизм наследования и ген, ответственный за болезнь, не известны. Риск передачи заболевания ребёнку составляет около 50%. В прошлом, в начале XX века, тики считались следствием психотравм, но современная медицина это отвергает, так как такое предположение не удалось доказать».

Наследственность действительно играет большую роль: если в семье кто-то болел, риск выше. Иногда толчком становится органическое повреждение мозга при родовых травмах, инфекциях или ударах. Но главное, что важно знать: это не связано с воспитанием, характером или «дурными привычками».

Как меняются симптомы с возрастом

Синдром Туретта часто считают детской болезнью. И правда: у большинства детей тики со временем проходят или сильно ослабевают. Пик приходится на 10–12 лет, а в подростковом возрасте у многих наступает значительное улучшение. Примерно у 85% людей симптомы становятся легче или полностью проходят. Однако примерно у одной трети пациентов тики сохраняются и во взрослом возрасте.

Насколько велика проблема в глобальном масштабе и почему до сих пор нет точных цифр? По разным оценкам, распространённость синдрома Туретта составляет от 0,3% до 1% населения Земли. Например, в США с этим диагнозом живёт 1 из 160 детей (от 5 до 17 лет). Однако точные цифры назвать трудно. Исследования показывают, что около 50% людей с этим расстройством так и не получают официального диагноза. А у тех, кому его ставят, это происходит в среднем с задержкой от 3 до 11 лет.

«Мне поставили диагноз только в 23 года»

Женя, 23 года, помнит, как всё началось:

— В 17 лет я начала готовиться к ЕГЭ, сильно нервничала, и впервые проявилось заболевание — меня сильно трясло, в основном руку, крупный размашистый тремор.

Семья сразу повела её к врачам — неврологам, психиатрам, психологам. Переживали, но не паниковали: у брата Жени аутизм, и мама уже сталкивалась с неврологическими расстройствами.

Дальше начался долгий путь. Жене ставили один диагноз за другим: ВСД, дистонию, гиперкинезы, ОКР, депрессию, тревогу, циклотимию, СДВГ, аутизм. Настоящий диагноз — синдром Туретта — появился в карте только спустя шесть лет.

— В Москве меня отправили в научный центр неврологии, и там поставили гиперкинетический синдром, а дальше тремор то появлялся, то исчезал, — рассказывает она. 

Окончательный диагноз поставил врач — по жалобам, видео и истории болезни.

Сама Женя на синдром Туретта не думала:

— Мне казалось, что такой диагноз ставят в детстве и что у него должны быть другие симптомы. 

Она объясняет, почему так произошло:

— Очень расстраивает, как Туретта показывают в медиа, что это непроизвольные маты и всё. Мне даже врач об этом сказал: «Я и не думал, вы же не материтесь». У меня есть вокальные тики, но они абсолютно не такие, как показываются везде — я издаю щёлкающие звуки, и отчасти поэтому я и не думала над этим всем.

Сегодня Женя относится к диагнозу спокойно:

— Это многое объясняет в моей жизни. Из всех возможных причин, по которым меня дергает, — это самое безобидное, что может быть (потому что я опять начала подозревать у себя какую-нибудь опухоль).

Справляться помогает юмор:

— Я себе недавно маракас купила, потому что это очень смешно.

Проблема с диагностикой в России

История Жени — не исключение. В авторитетном справочнике MSD Manual (апрель 2025 г.) указано: синдром Туретта встречается у 3–9 из 1000 детей. Соотношение мальчиков и девочек — 3:1.

По данным итальянского исследования, опубликованного в журнале Frontiers in Psychiatry (январь 2025 г.), диагноз людям с тикозными расстройствами в среднем ставят с задержкой в 7,7 года. Родителям получить информацию было проще, чем самим подросткам и взрослым с этим диагнозом. Авторы исследования подчёркивают: проблема не в лени врачей, а в нехватке специализированной помощи и низкой осведомлённости.

В России ситуация не лучше. Федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями ведётся только для определённых диагнозов: гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз, болезнь Гоше и ещё несколько. Синдрома Туретта в этом списке нет, поэтому точное число людей с этим диагнозом в стране неизвестно. По разным данным, в России его выявляют у 8 человек на 10 000 населения, хотя реальная распространённость может быть выше из-за недостаточной диагностики.

Что делать, если вы встретили человека с тиками

● Не отводите взгляд и не шарахайтесь. Человек не может это контролировать.

● Не делайте замечаний. Фразы «перестань дёргаться» или «что с тобой не так?» — это не помощь.

● Не пытайтесь «успокоить». Тики часто усиливаются от волнения, внимание посторонних только добавляет стресса.

Если вы заметили у ребёнка частые тики

● Не ждите, что «само пройдёт». Тики могут быть временными, но могут и оказаться первыми признаками синдрома Туретта или другого тикозного расстройства.

● Не стесняйтесь диагноза. Это не ваша вина и не вина ребёнка.

● Обратитесь к неврологу. В обычных поликлиниках врачи могут не знать о синдроме Туретта, поэтому лучше искать специалиста, который разбирается в тикозных расстройствах.

● Не ругайте и не стыдите. Ребёнок не может это контролировать, а ваше раздражение только усилит тревогу и тики.

Если вы учитель, преподаватель или одногруппник

● Не наказывайте за тики. Не выгоняйте из класса, не делайте замечаний при всех.

● Поговорите приватно. Если тики мешают учёбе или привлекают внимание, спросите самого человека (или его родителей), нужна ли какая-то помощь.

● Объясните другим. Если в классе или группе начинаются насмешки, можно спокойно сказать: «Это не вредная привычка, а медицинская особенность. Человек не может это контролировать».

● Не давите. Просьбы «собраться» или «перестать дёргаться» не работают и только усиливают тревогу.

Если вы только что узнали, что у вас или вашего близкого синдром Туретта

● Вы не один. Это диагноз, с которым живут миллионы людей по всему миру.

● Можно найти сообщество. В TikTok, Telegram, VK есть люди, которые открыто говорят о своём опыте. Это помогает не оставаться с этим наедине и, если нужно, найти поддержку.

● Найдите хорошего специалиста. В России мало врачей, которые разбираются в тикозных расстройствах, но они есть — иногда проще найти их через пациентские чаты или рекомендации в соцсетях.

● Не ждите, что диагноз «пройдёт». Тики могут меняться, уменьшаться, но важно научиться с ними жить, а не ждать чуда.

Анастасия БАТРАК